Não é só um balde de gelo!

Vejo muita gente criticando a iniciativa do #ALSIceBucketChallenge ou #DesafiodoBaldedeGelo sem ir atrás de entendê-la, o que é fácil e típico “modus operandi” da internet. De inicio, eu ia abordar apenas a campanha brasileira, mas vi pessoas indo contra a idéia do banho de gelo lá na gringa também e isso me deixou um pouco preocupada. Talvez não tenham realmente entendido o desafio e tudo que está contido nele. Acreditem, não é só um mero balde de gelo!

Bill Gates participando do #ALSIceBucketChallenge

O desafio foi dado pela ALSA, talvez a maior associação voltada para a ALS no mundo, localizada nos Estados Unidos, para Pete Frates, que tem ALS (Esclerose Lateral Amiotrófica) e que, desde seu diagnóstico tem conseguido chamar atenção das autoridades de saúde americanas para a doença. Foi algo que começou local com seus amigos do Team Frate Train, e, como todo bom viral, adquiriu apelo mundial.

Sobre o desafio na gringa
Na minha opinião os idealizadores da campanha foram extremamente inteligentes ao propor o desafio do balde de gelo, onde você é desafiado a doar $100,00 para pesquisas da cura da ELA ou, se não doar, pagar a prenda de receber um balde de água gelada na cabeça. Agora me diz, sendo bem sincero consigo, o que você sente ao ser desafiado? Foi desse impulso do ser humano de bater no peito e dizer “eu topo” que se aproveitaram e muito bem.
No mínimo as pessoas se motivariam a doar para fugir da situação desagradável ou sentiriam na pele um “choque paralisante” por 2 ou 3 segundos que dizem ser o choque de receber o diagnóstico – mas cá entre nós, essa justificativa soa muito politicamente correta se comparada a de simular a experiência de “imobilidade” e “fragilidade”, tomando certa consciência do que é ter uma doença como essa – e isso talvez fizessem as pessoas doarem também, em um segundo momento.
Pessoas de extrema influência sobre a nossa sociedade aderiram, doaram e levaram o banho como efeito lúdico. Nasceu o viral. De repente, ao nosso redor tá todo mundo falando sobre um tema que é normalmente abordado com tristeza e pesar (muitas vezes restrito às paredes das famílias pessoalmente afetadas e consultórios médicos) e transformando em diversão. E esse pra mim foi o ponto alto!

A modinha, aqui e lá
Vi no Facebook o vídeo de uma gringa tirando cartões de um balde fazendo todo um discurso criticando o tal banho de água gelada e no fim retirar uma nota de $100,00 e dizer que a doação é o que importa. Considero isso uma visão pequena da situação. Não eram SÓ R$ 0,20, assim como definitivamente não é SÓ a doação!
Se você pensa como ela, me perdoe se vou te lembrar de famílias inteiras que nunca ouviram falar da doença e que passaram a saber de sua existência. Me perdoe por te dizer que esse barulho feito pela campanha gera uma pressão sobre as autoridades competentes e indústria farmacêutica a focar, apoiar financeiramente e facilitar (sem negligenciar) as pesquisas de uma doença desse porte como jamais foi feito antes.

Pode ser difícil acreditar, mas a ELA (sigla brasileira) e tantas outras doenças degenerativas como a A.M.E. são sempre “varridas” pra debaixo do tapete e nunca consideradas prioridade, em detrimento de doenças que afetam uma parcela maior da população, como HIV e câncer. O barulho neste caso é mais do que necessário! O  foco e sucesso na pesquisa da ELA afetará brutalmente pesquisas de outras doenças similares em um enorme efeito dominó e esse é um quadro bem mais amplo do que muita gente consegue imaginar.
Vejo brasileiros dando “piti” da campanha ter chego aqui e “perder valor”, sem ao menos saber que na onda do viral, a ABRELA e a Pró-Cura da ELA, associações brasileiras da doença, estão em campanha também e existem artistas brasileiros que estão divulgando (mesmo que seja só pra aparecer) e doando, mesmo que pouco, quando doam.

“Mas Marina, a maioria não tá doando. Que desumano!”, você vai dizer.
Te devolvo: você conhecia as associações? Você sabe se Luciano Huck (e ele tem cacife pra isso) não doou pra associação americana? (e na minha opinião é onde todos deviam doar mesmo)
“Absurdo jogar água fora!”.Então não brinca, mas doa, comprove, divulgue, fale sobre a campanha e passe o desafio adiante.
E você que está aí lendo e reclama do formato maratona e do coitadismo tão intrincado do Teleton e Criança Esperança todo santo ano, não prefere uma campanha inovadora, bem humorada, leve, rápida e efetiva como essa? Sinceramente, em tempos de #SomosTodosMacacos, fico com o #ALSIceBucketChallenge.